Ero nel viaggio di una vita e non riuscivo a tenere gli occhi aperti abbastanza a lungo da godermelo. Nell'ottobre del 2011, mi sono imbarcato in una vacanza da 10 giorni da sogno in tutta l'Islanda insieme al mio ragazzo. Abbiamo percorso centinaia di chilometri nella nostra Jeep Cherokee 44 noleggiata, attraversando la vasta campagna della nazione, fermandoci brevemente in cima a vulcani attivi, cavalcando a cavallo attraverso una spiaggia di sabbia nera e posando per immagini infinite di fronte a cascate giganti e gorgoglianti geyser . Nonostante l'incredibile avventura e gli scenari mozzafiato, ho dormito in buona parte del nostro tempo lì, inconsapevole che la mia incapacità di rimanere sveglio e vigile era qualcosa di più serio del risultato di un volo all'occhio rosso e una differenza di tempo di quattro ore. Non avrei mai immaginato che la vacanza sarebbe servita come stimolo per una diagnosi che cambia la vita.
A quel tempo, ho colto la mia travolgente stanchezza fino ad essere un passeggero sedentario durante i nostri 4-5 ore giornalieri registrati nel nostro SUV. Il paese più scarsamente popolato in Europa, le poche strade pubbliche della nazione che collegano le aree più desiderabili ai turisti sono in gran parte piatte e diritte e possono sembrare senza fine. A causa di temperature gelide, raffiche di vento impietose e periodi imprevedibili di pioggia alternata e raffiche di neve, abbiamo stratificato i nostri vestiti di conseguenza e mantenuto il calore del veicolo su un soffio costante. Tutti questi fattori mi inducono a pensare che la combinazione di condizioni sarebbe sufficiente per far entrare qualcuno in qualche pisolino qui e là.
Al mio ritorno a casa, al lavoro a tempo pieno e alla routine normale, tuttavia, non riuscivo a scuotere la costante sensazione di sonnolenza che prima mi allarmava pochi giorni prima. Ho sonnecchiato durante il mio tragitto giornaliero in metropolitana, mi sono ritirato dagli incontri sociali per colpire le lenzuola e ho persino cominciato a barcollare alla mia scrivania, e peggio, durante le riunioni! La maggior parte del raduno annuale del Ringraziamento della mia famiglia era trascorso rannicchiato su una poltrona nell'angolo che contava le pecore. Poco dopo, ho iniziato ad avere problemi a dormire tutta la notte, e ho vissuto sogni vividi e allucinati 5-6 volte a settimana. Attacchi di paralisi del sonno mi hanno lasciato congelato nel letto, incapace di muoversi nonostante allucinazioni che coinvolgessero intrusi e persino attacchi fisici. A gennaio, mentre ero in piedi in un salone fieristico durante un viaggio di lavoro, le mie ginocchia cedettero dopo una risata, facendomi afferrare una scrivania vicina per rimanere in piedi. Il mio bisogno di dormire in tempi inopportuni si trasformò rapidamente in un imbarazzante e inquietante problema.
Un bambino di 25 anni altrimenti sano, mi sono rivolto a Google per una rapida autodiagnosi. Nel giro di pochi minuti, mi fu chiaro che avevo la narcolessia, una condizione inusuale e fraintesa che in seguito appresi tende a colpire in giovane età adulta ed è caratterizzata, in parte, dall'eccessiva sonnolenza. Non ho perso tempo per fissare un appuntamento con uno specialista del sonno al Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston, a un paio di miglia dal mio appartamento e dall'ufficio. Dopo aver combattuto con le lacrime attraverso una serie di semplici domande sulla salute e sullo stile di vita e un breve esame fisico, il medico mi ha dato informazioni su un laboratorio vicino e mi ha incaricato di fissare appuntamenti per un Polysomnogram e un test di latenza multipla o MSLT, i metodi più efficaci per diagnosticare la narcolessia e allo stesso tempo escludere altri disturbi più comuni come l'insonnia e l'apnea del sonno. Mentre dormivo, sembrava che tonnellate di piccoli elettrodi monitorassero le mie onde cerebrali, il movimento degli occhi, la frequenza cardiaca e l'attività muscolare. Ho persino avuto un microfono in miniatura per registrare il mio russare legato alla gola e un'infermiera che osserva ogni mia mossa su una TV a circuito chiuso. Il giorno successivo è stato impiegato a fare brevi sonnellini ogni due ore per determinare quanto mi ci è voluto per entrare nella fase del sonno conosciuta come REM. Anche se necessario, l'esperienza è stata scomoda e poco elegante, per non dire altro.
Dopo due settimane di attesa tediose, ho incontrato il mio medico per esaminare i risultati del laboratorio e mi è stata fatta una diagnosi ufficiale: avevo la narcolessia con cataplessia, una perdita temporanea correlata di muscoli legata a forti emozioni - nel mio caso, risate. Una condizione cronica senza cura, una stima approssima che la narcolessia colpisce circa 1 ogni 2000 americani. Sebbene siano necessarie ulteriori ricerche per dire definitivamente che cosa causa la narcolessia, si ritiene derivi da una combinazione di fattori genetici e ambientali che influenzano negativamente il sistema immunitario.
Guardando indietro, sebbene i miei sintomi iniziarono a intensificarsi solo meno di due anni fa, i segni della malattia iniziarono a emergere all'università. E 'stato difficile competere per il titolo di "vita della festa" quando sono riuscito a sgattaiolare via dai keggers molto prima di mezzanotte per strisciare sul letto. Alla richiesta di mia madre, c'è stata anche una visita dal medico qualche anno fa per testare la malattia di Lyme, una delle sue caratteristiche caratteristiche è la fatica. Sfortunatamente, il mio bisogno allora misterioso di dormire a tutte le ore ha anche messo un freno al mio rapporto con il mio fidanzato (ora ex).
Anche se ho ancora frequenti attacchi di cataplessia, soffro di incubi regolari e paralisi del sonno, e mi sveglio frequentemente durante la notte, ho assunto dosi giornaliere di stimolanti di prescrizione Ritalin e Concerta per gestire i miei sintomi e aiutarmi a mantenere una vita normale. Sono incoraggiato a fare due sonnellini al giorno, ma non è realistico visto che lavoro in un lavoro frenetico in PR. Dato che la narcolessia è una condizione di isolamento sociale, sono felice di avere un sistema di supporto. C'è una barzelletta incorporata su un gruppo di supporto per narcolettici e non sono mentalmente pronto per partecipare a una riunione. Per fortuna, la mia famiglia e gli amici intimi capiscono quando il sonno prende il sopravvento e ho bisogno di scusarmi per una rapida sessione di chiusura.