Mia madre ha una frase che usa quando i tempi diventano difficili. Sai, quelle volte in cui sei così sopraffatto ti senti come se non riuscissi a respirare, o quando le cose si muovono così velocemente e ti perdi e ti confondi. Dice sempre, non preoccuparti, dacci un po 'di tempo. Tutto ciò che senti sarà come un blip sul radar. Significa che nel grande schema delle cose, quello che sento adesso è piccolo, minuscolo e presto sarà irrilevante. Quella frase mi ha portato attraverso tanti momenti difficili, anche se ho ancora bisogno di sentirla dirlo a volte quando non riesco a trovare la chiarezza da solo. Questa frase è stata particolarmente cruciale quando mi è stata diagnosticata l'epilessia all'età di undici anni, in quanto ha modellato non solo il modo in cui vedo la mia epilessia, ma anche il modo in cui l'ho gestita nel corso degli anni.
Questa non è la mia prima bozza di questo saggio. Ho scritto alcune versioni differenti ma non sembravano oneste. Il primo era solo una serie di aneddoti su tutte le storie che ho raccolto negli ultimi dieci anni con l'epilessia. Mi sembrava strano - soffermarmi su quelle storie, intendo. Non ho mai passato molto tempo a pensare a loro oa immergermi in loro perché non ho mai visto lo scopo. Io ancora no. Inoltre, non credo che ci sia qualcosa di più speciale o unico o sfidante nella mia vita perché ho l'epilessia, quindi perché ti dico solo quelle storie, voglio dire, abbiamo tutti storie, e quelle non sono le uniche che voglio che tu faccia senti parlare di me! Ecco perché ho deciso di spostare la mia attenzione. Volevo parlare della frase di mia madre: blip on the radar. Ti farò entrare in alcuni scontri con medicine e ospedali perché è per questo che sei qui. Ma voglio iniziare questo pezzo dicendo che abbiamo così tante scelte nella vita. Il più importante che facciamo è come scegliamo di vedere le cose. Scegliamo la nostra prospettiva. Mia madre e la mia famiglia solidale mi hanno aiutato a scegliere di non mettere l'epilessia come il fulcro della mia vita. Questo è il motivo per cui non lo farò per questo pezzo.
Non sono mai stato timido per la mia epilessia. Un giorno, sono entrato nella scuola media con 27 fili attaccati alla testa. Non mi ha disturbato. Francamente, a quell'età, non capivo perché sarebbe successo. Si chiama EEG ambulatorio ed è usato per monitorare le onde cerebrali durante le attività quotidiane. Ho pensato che fosse divertente che quel giorno avrei dovuto indossare una camicia abbottonata invece della mia uniforme. Comunque, ho sempre detto alla gente della mia epilessia e si sono sempre sentiti strani. E poi ho dovuto farli sentire meno strani nel sentirsi strani. Mi sono abituato a quelle conversazioni a questo punto. Ora, penso che siano divertenti. È un po 'penoso quanto sia facile rendere qualcuno a disagio solo aprendosi.
Ho certamente avuto una fase in cui mi sono ribellato contro la mia epilessia. Ma ho trovato molta più pace nell'abbracciarlo. Ci sono voluti fino al mio primo anno di college per essere veramente responsabile di tutti i miei farmaci, per capire che non sono una complessità aggiuntiva a meno che non lo faccia. Non appena sono diventato disciplinato sul mio regime, ho sentito meno caos nella mia vita. Mi sentivo responsabile e in controllo. Ci sono, naturalmente, tante cose che non possono essere previste o controllate con un disturbo neurologico. Sono imprevedibili e frustrantemente subdoli. Pertanto, proprio quando pensi di averli, scappano indicando e ridendo. Cose come la privazione del sonno, il bere e lo stress hanno sempre causato convulsioni. Quindi puoi immaginare come è stato il college. Anche quando vivo più sano che posso e dico di no alle feste, continuo a soffrire di crisi solo perché devo studiare, aiutare un amico o lavorare. Ora capisco l'importanza di comprendere la natura di queste cose. Il mio compito è controllare quello che posso e lasciar andare ciò che non posso. È altrettanto mio dovere vivere come uno spritely di 20 anni, essere un bravo studente e divertirmi, come lo è prendermi cura della mia epilessia. E tutte queste cose sono possibili lasciando andare le cose che non posso controllare. Questa condizione mi ha costretto ad essere adattabile e ad andare con il flusso. Qualcuno potrebbe dire che sono un po 'troppo scioccato, per quanto riguarda molte cose, ma penso di capire solo i flussi e la portata della vita. La pazienza e l'auto-compassione sono le fondamenta di uno stile di vita sano e mentale.
Prendo 12 pillole al giorno, 14 se includi vitamine. Per molto tempo ho voluto di più. Più giusto per coprire quei momenti in cui ero stanco o stressato. Più così non sentirò mai alcuna attività di sequestro. Di più, quindi il fatto di avere l'epilessia scomparirebbe non appena li inghiottisco. Ora, voglio di meno. Voglio lavorare con la mia epilessia. Equilibralo con la mia vita. Non soffocarlo. Voglio vivere con esso, ballare con esso e adattarlo alla mia vita come l'ultimo pezzo di puzzle che stavi cercando. Ora non prendo molta attenzione alla mia epilessia. Voglio dire, lo gestisco, ma non è coscientemente fastidioso o centrale nella mia vita. A volte riesco a sentire un po 'di attività convulsiva quando sono stanco e oberato di lavoro (o forse un po' di hungover). Sono abbastanza fiducioso da fare battute su di esso, da ridere di me stesso e da essere paziente con me stesso fisicamente e mentalmente. Dopotutto, è un blip sul radar, e così continuerò a fare le mie cose, felice e sano.