Immagina di non poter fare sesso, indossare jeans o sederti per periodi di tempo prolungati senza provare dolori lancinanti. Per il 16% delle donne che soffrono di una condizione di dolore pelvico chiamata vulvodinia, questa è la loro vita. (Per confronto, all'1,3% delle donne viene diagnosticato un cancro ovarico e al 12% viene diagnosticato un cancro al seno.) Da matrimoni falliti e carriere abbandonate a pensieri suicidi e lotta per scoprire risposte mediche - questa condizione controlla il modo in cui le donne cercano di vivere. Com'è sopportare questo livello di dolore e perché non ci sono più medici qualificati per diagnosticare e trattare con successo le donne con vulvodinia
Jessica, 24 anni, di Kalamazoo, Michigan, è una delle tante donne che si fa queste domande ogni giorno. Il suo viaggio con la vulvodinia iniziò quando lei si svegliò con un'eruzione rossa. Assunse che si trattava di un'infezione da lievito, come fanno molte donne che soffrono di vulvodinia, ma quando il bruciore persisteva, cercò aiuto medico.
Ho visitato 11 medici in quattro mesi, dice Jessica. Sono stato a ginecologi, dermatologi e medici di base, solo perché nessuno riusciva a capire cosa c'era di sbagliato in me. Così ho continuato ad andare da diversi medici, mostrando loro i miei sintomi e vedendo se avevano qualcosa che potevano capire. Non potevano. Continuavano a passarmi accanto ad altre persone.
La dottoressa Pamela Morrison, un medico in terapia fisica che ha esperienza nel trattamento del dolore pelvico e vicepresidente dell'Associazione nazionale della vulvodinia, dice che è normale che i pazienti visitino da tre a cinque medici prima di trovare qualcuno in grado di fornire loro le cure giuste. Devono trovare un professionista con esperienza, dice il dottor Morrison. Esistono OBGYN specializzati nel dolore vulvare. Spetta a un OBGYN che non ha una formazione specifica in vulvodinia per sapere chi sono questi fornitori.
Ho visitato 11 medici in quattro mesi. Sono stato a ginecologi, dermatologi e medici di base, solo perché nessuno riusciva a capire cosa c'era di sbagliato in me. Ho continuato ad andare da diversi medici, mostrando loro i miei sintomi e vedendo se avevano qualcosa che potevano capire. Non potevano. Continuavano a passarmi accanto ad altre persone.
Se il tuo ginecologo regolare non fornisce raccomandazioni, suggerisce di fare la tua ricerca per trovare il giusto fornitore di cure. Trova un fornitore esperto in dolore pelvico, dice il dott. Morrison. Non andare dal ginecologo normale, ma cercare un nuovo fornitore. Quanto sono partecipi nel campo del dolore pelvico Questo aiuterà davvero a migliorare, più velocemente.
Elisa, 24 anni, dal prosciutto di Parma, anche in Italia è stata originariamente diagnosticata un'infezione da lievito, una cosa che il dott. Morrison dice che era molto comune circa 10 anni fa. Quando il dolore di Elisa continuò, si consultò con altri medici, ma lottò per essere preso sul serio. Ogni volta che ho detto, sono davvero sofferente, tutti hanno detto: "Oh, ma tu sei molto giovane. Probabilmente è solo perché stai facendo le tue prime esperienze sessuali "o" Hai solo bisogno di rilassarti "e si sentiva davvero frustrante.
Vanessa, 20 anni, di Calgary, Alberta, Canada, ha sperimentato dolore pelvico dopo le sue prime esperienze sessuali. Ha descritto il dolore come un bicchiere nella sua vagina. In realtà ho avuto dei medici che mi dicevano che era nella mia testa e che la vulvodinia era qualcosa che le donne usavano per provare simpatia per quello che era il "dolore normale".
I miei amici non lo capiscono affatto. Mi hanno detto che era tutto nella mia testa e avevo bisogno di ridurre il mio stress, come se stavo causando una manifestazione fisica.
Per le donne con vulvodinia, il dolore è così reale che può forzare i cambiamenti della vita come dover smettere di lavorare.
Angelina, 38 anni, di Charlotte, North Carolina, è stata un tecnico chirurgico per tre anni. Quando è stata diagnosticata la vulvodinia due anni fa, le sue responsabilità chirurgiche quotidiane sono diventate troppo faticose per continuare a lavorare. Se lavorassi a un intervento di due ore, dovevo andare in bagno e applicare una crema al 5% di lidocaina, così da poter passare al successivo intervento chirurgico. Anche indossare lo scrub irriterebbe le sue bruciature vaginali. Quasi tutti i giorni dopo il lavoro, tornava a casa e si sdraiava con gli impacchi di ghiaccio da recuperare.
Ho adorato il mio lavoro, dice Angelina. Non vedevo l'ora di andare al lavoro. Sarei felice di tornare a casa e dire che ho aiutato questa persona. E ora resto a casa e sono fortunato se riesco a fare il bucato a causa della piegatura e del sollevamento. Mi alzo la mattina e penso, perché vestirmi non farò nulla oggi ma gironzolare per casa.
La depressione è spesso un effetto collaterale della vulvodinia. Il dott. Morrison condivide la ricerca su una rivista di letteratura, che descrive come le donne che soffrono di dolore pelvico cronico soffrono di depressione più spesso. Tra il 17% e il 38% delle donne con dolore pelvico cronico soffrono anche di depressione e disturbi d'ansia.
Jessica aveva precedentemente sofferto di depressione e ansia, ma la diagnosi di vulvodinia ha peggiorato i suoi sintomi. Alcuni giorni sono così gravi che non può lasciare il letto, e pensieri suicidi si riversano nella sua mente: penso che molte persone pensino ai pensieri suicidi come grida di attenzione, ma sono molto reali. I pensieri sono più come, 'non voglio essere qui perché sono così stanco del dolore.'
I suoi pensieri suicidi aumentarono la notte in cui tornò a casa dopo un appuntamento con un medico in una clinica per il dolore pelvico. Jessica era entrata nell'ufficio speranzosa e preparata mentre portava un raccoglitore a tre anelli pieno di risultati dei test e sintomi precedenti.
Mi hanno mandato a casa con un mucchio di pillole che sapevo non mi avrebbero aiutato, e mi sentivo come una condanna a morte, dice Jessica. Quasi come, beh, hai un cancro e morirai, ma qui ci sono alcune pillole per aiutare con il dolore. Ci vediamo al tuo funerale.
Per le donne con vulvodinia, il dolore è così reale che può forzare i cambiamenti della vita come dover smettere di lavorare.
Le fu prescritta una grande bottiglia di Neurontin, una pillola anticonvulsivante. Le pillole erano nel suo armadietto dei medicinali accanto ad altre bottiglie che aveva accumulato da precedenti visite mediche: antidepressivi, pillole anti-ansia e antidolorifici. Ero seduto nella vasca da bagno e l'unica cosa a cui potevo pensare era quanto sarebbe stato semplice prendere tutto questo farmaco e non dover svegliarsi la mattina, non dover attraversare il dolore, non dover passare attraverso la disperazione, Jessica ha condiviso.
Anche questa sensazione di disperazione entra nella stanza da letto e le relazioni sentimentali vengono messe alla prova.
Angelina, sposata da 17 anni, dice che suo marito e lei erano come lepriotte prima della diagnosi di vulvodinia e avrebbero fatto sesso tre volte a settimana. Ora dice che bastano tre cose per fare sesso con suo marito: tempo, pazienza e crema alla lidocaina.
Suo marito si sforzò di capire come il rapporto potesse ferirla quando in precedenza aveva fatto bene a fare sesso. Vai a tirare fuori qualcosa dal forno, lei gli ha spiegato, e hai colpito la tua mano sulla parte superiore del forno, che bruciava rovente, che si blocca all'istante - questa è la sensazione di bruciore che ho nella mia vagina.
Jessica e la sua ragazza frequentano da otto mesi e si sente in colpa per la mancanza di spontaneità nella loro vita sessuale. Tendo a non impegnarmi in baci appassionati perché so che aumenterà di intensità e non so mai se sarò pronto per questo.
Il sesso deve essere pianificato Jessica ha bisogno di tempo per fare un bagno caldo e applicare la crema di lidocaina. Evita il sesso nelle notti prima del lavoro perché spesso ha bisogno del mattino successivo per riprendersi dal dolore. Sento che sto derubando la mia ragazza dell'intimità che dovresti avere nel primo anno - il periodo di luna di miele di una relazione.
Ashley, 30 anni, di Oxford, Michigan, ha lottato per due anni per fare sesso con lei, poi fidanzato e ora marito, ma la sfida è diventata più frustrante come sposini: ero determinato a sposarmi normalmente e fare sesso con mio marito durante la mia luna di miele. Sono andato dal mio medico e ho preso la medicina che aveva funzionato in passato e non ha funzionato. Poi ho provato la marijuana perché eravamo in Giamaica e perché no e non è stato d'aiuto.
Sento che sto derubando la mia ragazza dell'intimità che dovresti avere nel primo anno - il periodo di luna di miele di una relazione.
Ashley è sposata da quattro anni e dice di poter contare il numero di volte che hanno fatto sesso con entrambe le mani. Ha provato a spiegare al marito che semplicemente non ha più impulsi sessuali. Lo interrogò e gli chiese perché amasse cose legate al romanticismo come film commedia romantica e romanzi d'amore. Onestamente, perché vorrei essere loro, dice Ashley. Vorrei avere la capacità di fare quella roba. Sono normali e possono fare le normali funzioni della ragazza.
Dipika, 29 anni, di Toronto, in Canada, era stata sposata per sette mesi prima di poter fare sesso. Durante il primo anno di matrimonio, scoprì che suo marito aveva una relazione, e che i due divorziarono. Dipika dice, ho sentito dalla mia ex-suocera dopo che penso possa averle detto. Era come, be ', avrebbe potuto non aver imbrogliato, se avesse sopportato.
Ora Dipika mantiene la sua esperienza con il dolore pelvico a se stessa, paura di essere giudicata da ciò che gli altri potrebbero dire di lei. Altre donne possono relazionarsi a sentirsi soli nella loro lotta con il dolore vulvare.
I miei amici non lo capiscono affatto, dice Jessica. Mi hanno detto che era tutto nella mia testa e avevo bisogno di ridurre il mio stress, come se stavo causando una manifestazione fisica.
Elisa si sforza di far capire a mamma e a sorella quanto sia serio il problema. Non credono che il suo dolore sia reale. Dicono "Sei troppo concentrato su questo, prova a pensare a qualcos'altro e ad essere distratto". Ma non posso distrarmi. Non è che mi possa distrarre e mi metto i miei jeans attillati e vado a fare una passeggiata. Brucerò per tre giorni, dice Elisa.
Anche all'interno dei gruppi di supporto per la vulvodinia online, descrive come le donne sono timide a parlare candidamente delle loro condizioni. Molte donne sono ancora imbarazzate a parlarne, dice Elisa. Le donne abbassano la voce quando dicono vulvodinia, come se fosse Voldemort o qualcosa del genere.
I gruppi di supporto online sono una risorsa positiva e un modo accessibile per le donne di non sentirsi isolate. Uno di questi gruppi è il famoso gruppo privato di Facebook, Vulvodynia Support, che ospita oltre 3.000 donne e incoraggia i suoi membri ad essere sinceri con le loro emozioni, lotte e piani di trattamento.
Trovare la giusta terapia è una sfida comune e frustrante per chi soffre di vulvodinia. La dottoressa Morrison descrive il suo metodo per assistere i suoi pazienti con dolore pelvico. Il primo modo per aiutare le donne è dare loro il tempo di raccontare la loro storia di salute completa e la storia di come è iniziato il loro dolore pelvico. Il mio ufficio ha un tempo di valutazione di un'ora e mezza per questi pazienti, che è necessario per comprendere la storia, completare l'esame fisico, creare un piano di trattamento e fornire un trattamento nella prima sessione.
I piani di trattamento possono includere la terapia fisica utilizzando tecniche specifiche per affrontare i muscoli del pavimento pelvico. Possono anche essere raccomandati programmi di allenamento a domicilio focalizzati sui muscoli del pavimento pelvico. Un altro trattamento comune è l'uso di dilatatori vaginali, usati per aiutare a espandere le pareti vaginali.
Una volta che un piano è concordato dal paziente, viene inviato un rapporto al medico di riferimento, dice il dott. Morrison. Poiché una valutazione multidisciplinare si è dimostrata più efficace, collaboriamo con i loro medici per determinare se altri test quali risonanza magnetica, test dei nervi o altri interventi potrebbero essere utili come la gestione del dolore, l'agopuntura, la terapia sessuale o la consulenza.
Trovare il trattamento per curare la loro vulvodinia è ancora un mistero e una missione in corso per queste donne. E mentre si vive con il dolore pelvico può sembrare travolgente, frustrante e solitario, l'unica cosa che li motiva a frequentare innumerevoli visite mediche, testare nuovi farmaci e tentare di avere rapporti sessuali è la speranza. Spero che un giorno migliori, un medico prescriverà la cura e potranno godere dei semplici piaceri di indossare jeans o fare un lungo giro in macchina.
Ho vinto molto nella mia vita, e questa è solo una di quelle cose che ho intenzione di superare, dice Jessica. Diventerà parte della mia storia, ma non so come o quando finirà.