Che cosa è davvero come avere l'endometriosi Una storia di dolore e confusione

Odio andare dal dottore per dirmi che ho solo un virus e non c'è nulla che io possa fare se non prendere un po 'di Tylenol. Immagina di sentirtelo dire più e più volte. Questo è quello che mi è stato detto nei primi tre anni in cui ho avuto dolore lancinante con i miei periodi. Alla fine, mi è stata diagnosticata una malattia che stimata per il 10% delle donne. L'endometriosi pervade tutte le aree della tua vita, dal lavoro mancato e alle riunioni sociali a interventi chirurgici potenzialmente annuali nel tentativo di liberare il corpo dalla malattia.

L'endometriosi è un disturbo in cui il tessuto destinato a crescere all'interno dell'utero inizia a crescere al di fuori di esso. Come il normale rivestimento uterino, questo tessuto può infiammarsi, in particolare durante il ciclo mestruale della donna. Questo tessuto, chiamato endometrio o più comunemente indicato come lesioni, tende ad attaccarsi o crescere sulle ovaie, le tube di Falloppio, e la parete pelvica. Nei casi più gravi, queste lesioni possono crescere sulla vescica, l'intestino, l'intestino, il retto e l'appendice. L'unico modo noto per sbarazzarsi di queste lesioni è attraverso una procedura laparoscopica. Sembra divertente, giusto

L'endometriosi pervade tutte le aree della tua vita, dal lavoro mancato e alle riunioni sociali a interventi chirurgici potenzialmente annuali nel tentativo di liberare il corpo dalla malattia.

Per prima cosa ricordo di aver provato dolore endo a 13 anni. Quell'anno mi mancava un sacco di scuola perché quasi ogni mattina mi svegliavo con un dolore severo e dolorante. A 13 anni, la mia famiglia, i miei amici, e tutti i medici non hanno mai pensato che questo potesse essere collegato al mio sistema riproduttivo. Ho attraversato una serie di autodiagnostici diversi, dall'intolleranza al lattosio all'IBS fino a dire solo che avevo uno stomaco debole. Quando avevo 15 anni in un viaggio di famiglia, una mattina mi svegliai nel nostro albergo con i crampi. Mia madre pensava che avessi bisogno di mangiare qualcosa, ma non appena ho preso un boccone, ho dovuto correre in bagno. Lei entrò su di me stesa sul pavimento in un dolore lancinante e chiamò immediatamente il 911. Più tardi, ho scoperto di avere una cisti ovarica delle dimensioni di un pallone da calcio. Quando il mio dottore è andato a fare il mio intervento, tuttavia, ha trovato più della semplice cisti. Quella è stata la prima volta che ho avuto l'endometriosi raschiata dalla mia vescica e dalle ovaie e non sarebbe stata l'ultima.

Il più grande sintomo di endometriosi è generalmente un dolore pelvico intenso, ma la maggior parte dei medici, incluso il mio, la definisce come tipico crampo mestruale. Le donne sperimentano una vasta gamma di sintomi, come il dolore quando non sono sul loro periodo, il sesso doloroso, gonfiore, problemi intestinali e della vescica, infertilità e periodi pesanti. Ogni donna è diversa e non tutti avranno gli stessi sintomi. Alcuni giorni, mi sveglio e non posso muovermi tutto il giorno senza il mio cuscinetto termico in mano perché il dolore è così grave. Mi manca troppo spesso la scuola e gli eventi sociali perché il mio dolore o altri sintomi sono troppo insopportabili per lasciare il mio appartamento. A volte, di notte, vado a casa a piedi, dolorosamente, e la gente mi fermerà per strada chiedendo se il mio bambino stia bene. Il gonfiore e l'area del dolore tendono a sembrare che potrei essere incinta di cinque mesi, il che è allo stesso tempo imbarazzante e veritieromente esilarante.

Il più grande sintomo di endometriosi è generalmente il dolore pelvico intenso, ma la maggior parte dei medici, incluso il mio, lo scrive come tipico crampo mestruale.

A mia madre è stata diagnosticata l'endometriosi a metà degli anni '30, quindi ne sapevo già parecchio. Tuttavia, questo non è il caso per la maggior parte delle donne. Secondo la Endometriosis Foundation of America, una donna ha una media di 10 anni di esperienza dei sintomi e otto diversi medici da diagnosticare con endometriosi. Attualmente, l'endometriosi può essere diagnosticata solo attraverso la chirurgia laparoscopica perché il tessuto non viene visualizzato su ultrasuoni o risonanza magnetica. Con questo arriva la difficoltà di trovare medici che sono disposti a fare questi interventi chirurgici. Ho avuto tre interventi chirurgici da quando mi è stato diagnosticato, ma probabilmente ne avrò bisogno un altro nel prossimo anno. Ho pregato il mio medico (uno dei tanti) per completare una laparoscopia per oltre due anni; invece, ha cambiato il mio controllo delle nascite circa quattro volte e ha cercato di darmi una dose che mi avrebbe messo in menopausa a 20 anni. No grazie!

Più una donna è giovane, più difficile sarà trovare i modi appropriati per gestire la malattia. Non vi è alcuna causa o cura nota per l'endometriosi, quindi i medici fanno affidamento sul controllo delle nascite, rimangono incinta e stanno passando la menopausa per fare il trucco. Mentre questo funziona per alcune donne, non è la fine per tutti. Mia madre ha avuto sia un'isterectomia che una menopausa, e lei continua a lottare ogni giorno con il dolore dell'endo. Ho 20 anni, quindi la menopausa e la gravidanza non sono nel mio futuro prossimo, e devo ancora trovare un controllo delle nascite che controlli il mio dolore. Ciò rende difficile trovare modi diversi dall'ibuprofene o altri farmaci antidolorifici per gestire i miei sintomi.

L'endometriosi è la principale causa di infertilità nelle donne, in quanto circa il 50% delle donne con problemi di infertilità ha un'endometriosi sottostante o non diagnosticata.

Alcune donne che vengono diagnosticate lo fanno perché stanno vivendo l'infertilità. L'endometriosi è la principale causa di infertilità nelle donne, in quanto circa il 50% delle donne con problemi di infertilità ha un'endometriosi sottostante o non diagnosticata. Mia madre ha impiegato sei anni per rimanere incinta di me e altri sei per avere mio fratello, e in quel periodo c'erano alcuni errori devastanti. L'infertilità spesso può causare depressione e ansia tra le donne; sfortunatamente, questi sintomi sono solo una seconda natura per la maggior parte con endo già.

A volte i medici prescrivono antidepressivi a coloro che soffrono perché assumono che il loro dolore sia nella loro testa. Il dolore dell'endometriosi è diffuso; attacca più della semplice zona pelvica ed è più che fisico. Gli effetti psicologici di avere medici ti dicono che stai mentendo, mancano feste di famiglia o appuntamenti serali, dovendo smettere di fare sesso con il tuo partner, e che i tempi di fermo dovuti a interventi chirurgici annuali richiederebbero un pedaggio a chiunque.

L'endometriosi può sembrare incredibilmente isolante. Quando tutti gli altri sono a un evento, sono a casa rannicchiata con il mio pad termico. Le relazioni sono finite perché sono così preso dal mio dolore e dalla mia ansia. Sei l'amica, la sorella, la figlia, l'impiegato, che è sempre malato. Mi preoccupo che i miei amici e insegnanti pensino che sto fingendo dopo un po ', che essere malato sia la mia scusa. In realtà, è più facile dire che sono malato che dire che ho una malattia che colpisce il mio utero e causa quasi ogni giorno un dolore diffuso.

L'endometriosi può sembrare incredibilmente isolante.

Mentre continuo a lottare vicino a tutti i giorni con il mio dolore endo, ho imparato molto sul mio corpo ed essere un leader quando si tratta della mia salute. Il mio più grande consiglio per una donna che pensa che potrebbe essere peggiore rispetto ai periodi normali è parlare con un medico o uno specialista in particolare sull'endometriosi. SpeakEndo.com è un sito web dedicato all'educazione delle donne sull'endometriosi e offre risorse come un quiz sui sintomi, come prepararsi per appuntamenti, trovare ginecologi, come parlare con gli altri di endometriosi e informazioni sulla malattia stessa. Questo tipo di risorsa è la prima del suo genere e ha il potere di apportare un cambiamento alle donne che potrebbero avere paura di discutere i loro sintomi o le loro lotte.

Ho un nuovo senso di agenzia nella mia salute a causa della mia endometriosi. Porto un quaderno e una penna per ogni appuntamento del medico e scrivo tutte le domande che ho in precedenza. Se un medico non soddisfa i miei bisogni (per esempio, lui o lei non mi darà un intervento chirurgico anche se ho esplicitamente richiesto), faccio la mia ricerca e trovo un nuovo dottore che tratterà la mia grave endometriosi. Sono anche arrivato a capire quanto sono forte veramente. L'amore per il proprio sé sembra acuto e sentimentale, ma una volta che ho imparato ad accettare e ad amare il mio corpo, la mia lotta contro l'endometriosi è diventata un po 'più semplice. Sono anche molto grato di avere familiari che capiscono il mio dolore e sono sempre disposti ad aiutarmi e confortarmi in ogni modo di cui ho bisogno. Trovare un sistema di supporto come un malato di endometriosi è stato uno degli aspetti più utili e convalidanti del mio viaggio finora.

Con 176 milioni di donne che soffrono di endometriosi in tutto il mondo, nessuno è solo in questa lotta. Comprendere la comunanza della malattia è il primo passo per innescare un cambiamento. Scrivere di endo, parlare con i tuoi amici, familiari, partner, sorelle, figlie e parlare per la tua salute sono le migliori cose che puoi fare per diffondere consapevolezza e far luce sull'endometriosi. Forse se iniziamo davvero a parlarne, i medici e gli operatori sanitari inizieranno finalmente ad ascoltare.