Com'è vivere con Crohn

Sono passati 3 anni e contando da quando mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn. Probabilmente ne hai sentito parlare, ma potresti non sapere esattamente di cosa si tratta. Essenzialmente, si tratta di una malattia infiammatoria cronica intestinale del tratto gastrointestinale, che porta a infiammazione, crampi dolorosi, sanguinamento e altri sintomi non amorosi (si pensi ai problemi idraulici). Non è un tipo di malattia che va bene per tutti: ogni paziente di Crohn ha una sua storia unica da raccontare.

Per tutto il tempo che posso ricordare, ho avuto mal di stomaco o disagio. Avere mal di pancia e sentirsi gonfio sembrava un evento quotidiano che è diventato la mia norma. In un certo senso, è stato un sollievo e una benedizione essere diagnosticata, perché finalmente sapevo quale fosse il problema e, anche se non esiste una cura e una causa nota, potrei fare dei passi (anche se piccoli passi) per gestire i miei sintomi e iniziare a sentire meglio. Avendo appena festeggiato il mio grande 3-0, è stato l'inizio di quella che sarebbe diventata una routine per tutta la vita degli appuntamenti del dottore, esami del sangue e delle feci e colonoscopie (inserire l'emoji sul palmo della mano).

Dopo essere stato diagnosticato, ho affrontato una raffica di spiegazioni su cosa stava succedendo nel mio colon e dove (il Crohn può influenzare qualsiasi parte del GI, dalla bocca all'ano) e farmaci con effetti collaterali e rischi che potrebbero scoraggiare quasi tutti - sto parlando di vomito, diabete, infezioni e ulcere allo stomaco, solo per citarne alcuni. Dopo aver studiato il Crohn e le medicine come se fosse il mio lavoro, avevo compilato una lista di pro e contro che era pesantemente unilaterale. Decisione presa.

Mi sono rifiutato di prendere qualsiasi farmaco, nonostante gli avvertimenti del mio dottore su cosa potrebbe accadere se non lo facessi e le mie richieste irremovibili e preoccupanti per i genitori - dopotutto, non c'era una soluzione rapida. A differenza del raffreddore o dell'influenza, non sarebbe andato via dopo pochi giorni. E a differenza del raffreddore o dell'influenza, i miei genitori non potevano entrare in empatia - non puoi volerlo o non mangiarlo via (fidati di me, ci ho provato). Era qualcosa che dovevo accettare e imparare a convivere per il resto della mia vita. Potresti dire che era una pillola dura da ingoiare.

Avevo appena iniziato a uscire con il mio ragazzo poco dopo essermi diagnosticato e ricordo di essere stato così preoccupato che avrei avuto il controllo o, Dio non voglia, di rompere il vento ogni volta che ero con lui. Al secondo appuntamento, ricordo di aver pensato, gli ho detto subito che ho il Crohn o semplicemente lo aspetto e spero di riuscire a tenere a bada i sintomi Ho scelto di dirgli quella notte e sono grato di averlo fatto . Durante i nostri primi mesi di appuntamenti, avevo paura di mangiare qualcosa di diverso da una breve lista di cose che sapevo non avrebbero scatenato i miei sintomi (aka cibo per conigli). Fino ad oggi, sono ancora in una certa misura (per fortuna una tazza di burro di arachidi al cioccolato o due non mi farà male).

Ho scelto di adottare un approccio omeopatico. Una combinazione di agopuntura, erbe, esercizio fisico, cibi giusti e il mio fidato termoforo erano (e sono tuttora) la mia grazia salvifica. Circa un anno dopo la mia diagnosi, mi è stata data una tregua. I sintomi del mio Crohn erano inattivi e io ero in remissione, (cue il coro dell'alleluia). Nonostante ciò che ha detto il medico che mi ha diagnosticato, credo che la dieta abbia tutto a che fare con la malattia (e con molti altri). E ora c'è molta più ricerca che mostra questo e come certi cibi possono ridurre l'infiammazione e curare l'intestino.

Diciamo che sono contento di essere andato con il mio.

Fonte: @kurationsbykat

Ci sono molte parole che posso usare per descrivere com'è vivere con il Crohn - doloroso, frustrante, imbarazzante, imprevedibile, isolante, che cambia la vita - ma, a meno che tu non lo possieda, è difficile capire quanto possa essere debilitante. C'è una ragione per cui si chiama la malattia invisibile. Come altre malattie autoimmuni, non è evidente all'esterno. Quindi, anche se qualcuno con Crohn potrebbe non sembrare malato, credimi quando dico che molto probabilmente ha preso ogni piccola forza e volontà per quella persona di uscire dalla porta.

Vivere con Crohn ha sicuramente influenzato la mia vita in più di un modo. Certo, c'è l'ovvio dolore fisico che accompagna le fiammate, ma ci vuole anche un serio tributo ai tuoi stati mentali ed emotivi (per non parlare della stanchezza) - tutti fattori che influenzano le tue relazioni, il tuo lavoro e la vita sociale, e solo la tua routine quotidiana. Ci sono giorni in cui mi sento bene, poi ce ne sono altri quando si va dal mio letto al trono di porcellana è in ripetizione, o sono in giro e devo fare una corsa pazzesca al bagno. La buona notizia In realtà non mi mette più. I grumi di sangue se ne sono andati quando mi alzo da detto trono Non è più così spaventoso. Sono le volte in cui l'urgenza arriva dal nulla e non arriva al bagno nel tempo che mi viene in mente. Continuamente dover tagliare una nottata o non fare piani per paura dei "se". I giorni che si trasformano in settimane e mesi in cui mi sento solo bleh e desidero ho avuto più energia per fare semplicemente la vita.

Quando vado a mangiare, è un processo e richiede solo una serie di domande e una lunga lista di modifiche solo per ordinare (sì, sono quello persona). Mi trovo a chiedere di andare per ultimo, così da non essere sul posto e posso parlare tranquillamente dietro il mio menu. È imbarazzante e può essere un dolore (gioco di parole) e mi sento incompreso a volte, specialmente se sono con persone con le quali non prendo abitualmente. Generalmente mangio lo stesso tipo di pasto, non importa dove vado (un po 'di proteine ​​magre e verdure cotte) per essere al sicuro. Quello che può sembrare noioso o imbattuto come schizzinoso per gli altri è solo che in realtà sto cercando di evitare un disastro in seguito.

Il rivestimento d'argento mi considero fortunato perché so che gli altri affetti da Crohn sono andati molto peggio. Sono grato per i giorni in cui mi sento bene e senza sintomi e per lo stile di vita salutare a cui sono abituato, il che ha anche giovato alla mia famiglia. È stato un viaggio alla scoperta di me stesso e sono molto più in sintonia con il mio corpo e ascolto di cosa ha bisogno di prima di essere diagnosticato. E io sono tutto merito di indulgere in cura di sé, tendenza o no.

Quello che ho imparato è che, come quello di Crohn, la vita è imprevedibile e arriva con i suoi alti e bassi. E anche se non c'è cura, la felicità si avvicina e può semplificare la vita di tutti i giorni. Voglio essere felice SÌ. E il Crohn non si intrometterà in questo o nei miei sogni. я

Non sto condividendo la mia storia personale per ottenere pietà, ma piuttosto per aumentare la consapevolezza di Crohn, per portare conforto e speranza a qualcuno che sta vivendo un'esperienza simile, e per aiutare l'amico, fidanzato o fidanzato, genitore, datore di lavoro o anche uno Il paziente di Crohn comprende meglio ciò che sta affrontando. Ricordare la mia esperienza è stato un po 'doloroso, ma inaspettatamente catartico e liberatorio.

La salute è qualcosa di facile da dare per scontato, cioè fino a quando non vieni faccia a faccia con una malattia. Se hai qualcuno dei sintomi che ho menzionato, ti incoraggio a cercare un medico GI, soprattutto se hai un familiare con una o più malattie autoimmuni, perché sono ereditari (mia mamma ha l'artrite reumatoide).

Mentre scrivo questo, sono sopra la gobba di una lunga riacutizzazione di un mese. Nella vera forma di Crohn, è strisciata fuori dal nulla. È una battaglia quotidiana che condivido con circa 10 milioni di persone in tutto il mondo, ma c'è poca conversazione sulla malattia, a parte una pubblicità televisiva per i farmaci qua e là. La mia speranza è che lo stigma, i pregiudizi e l'oscurità legati a quelli di Crohn - il buono, il brutto e il cattivo - vengano sostituiti con l'apertura e un giorno, una cura.